“单位不会出面做这个事情,即使要做,也要交给门诊,由门诊实验室做临床检测,而他们早在别的医疗机构做过临床检测了,他们对此不感兴趣,而是希望我们实验室做。”上海市公共卫生临床中心科研部的助理研究员万延民说。
这并非一个贸然的决定,因为从2007年开始,就有很多类似病人打电话,或者邮件联系该中心。该实验室认为,此事具有探讨的必要,他们想研究是否真有艾滋病新病毒,或者新的病原体感染。
万延民透露说,第一次,实验室给2名病人做了检测,发现不是艾滋病,就不想再做了,但是更多的病人提出了强烈的要求,“我们也觉得第一次人少。会不会也有一部分人真的有新病毒感染,所以又有了第二次检测”。
“他们还是怀疑HIV感染,要求我们做HIV抗体检测,而我们实验室就是做这方面研究的,因此我们只为他们做HIV抗体检测,没有发现异常。”万延民说,“我们做完HIV检测以后,又把血样交给中心另外一个做未知病原体检测的研究团队,但他们也没有发现别的病原体感染迹象。”
结果显示,这20人中,除了2人查出结核病外,其他人都正常。
想被研究不容易难以立项,“谁会把这作为一个主要研究课题?
因此,万延民也认为,心理因素是这个人群致病的主要原因,“但也不能完全排除新的病原体感染,我接触了一些朋友,说他们完全是恐出来的,似乎也解释不通”。
但要对这个可能的“未知病毒”进行研究,限制因素太大了,最重要的是经费问题。
“在不知道是什么原因的情况下做检查,很麻烦,实验室检测项目会很多,要占用很多人力、物力和时间。”万延民说,“而没有明确的课题立项,没有国家项目固定支持,很难有实验室有这么大的财力、人力做这个事情。”
一个研究课题的立项,须先做研究计划,再申请,经主管部门审核、批准后立项,再拨款,科研机构才有钱做研究。
但万延民称,这种情况立项很难,“虽然这些人诉说的症状很明显,但没有任何证据显示是什么原因引起的,所以,写课题申请书的时候,没有明确的方向,专家在评审时很困难,就会提反对意见。而且预期的成果是否能拿到一个明确的病因?所以,这是一个高风险的研究,投入很难有产出,因此很难立项”。
蔡卫平也认为,研究机构直接受理这个人群求助的可能性不大。
他表示,未知的病原体感染远远多于已知的,找不到病因的情况比找到的机会还多。而研究机构不掌握临床,因此,他们的研究必须和临床机构联系一起的,“SA R S在确诊之前,临床怀疑是呼吸道引起的,研究机构就在呼吸道系统找,还找了很久才找出病因。临床可以缩小研究的范围,使得研究的成功几率增加”。
桂希恩、时代强等专家在提出“恐艾说”后,遭到谩骂,之后,他们言语变得谨慎而周全了。
时代强称,不否认他们可能有其他疾病,那只能从其他方面检查排除,也不否认可能有未知的病毒,但在没有诊断之前,只能对症治疗,减轻症状,减轻痛苦。“有的病人吃了我们开的抗焦虑的药就好了”。
“我也不排除他们可能有其他性病或者未知病。对不了解的东西也可以进行研究。”桂希恩说。
蔡卫平、李太生的观点则更为鲜明。
“如果他们确实感染新病毒,医学界一定很感兴趣,但他们全部没有医学意义上的病症,谁会去找(病因)啊。得有个头绪,到底是哪类东西感染了?如果是感染的话,得要有客观的指标。”蔡卫平说。
李太生的措辞激烈:“谁会把这作为一个主要研究课题?只有主诉,没有体征,客观检查也没有不正常。这除了精神病和心理障碍,没有别的病。”
桂希恩认为,这个人群中,至少有一部分人有心理障碍。对这个人群应该给予帮助和关心,“因为涉及到一个很大的群体,他们的精神伤害很大”。
“恶性循环”“群里的病友95%都有过高危行为”,开放的性是问题根源?
北京地坛医院虽有自己的心理咨询师,但还是从外面聘请了一位心理专家。因为心理医生不懂艾滋病,艾滋病医生不懂心理学,精通两者的医生很少。
然而,收效甚微。
“因为这个人群人太多了,每个病人都不能通过一两次咨询就可以解决的。”北京地坛医院皮肤性病科主治医生吴炎说,“而且病人也不接受心理治疗,他们认为自己没有精神障碍。”
北京爱知行研究所所长万延海认为,对恐艾人群的关心,需要各个领域协作,精神卫生学、心理学、性学、社会学等等都要参与进来,“但我国性学、精神卫生学、心理学都发展得太慢,20年来没什么进步”。
北京爱知行研究所主要开展艾滋病教育、性的研究与教育等等。“爱知行”也没有设置针对恐艾人群的部门。
“他们都会来找你,而且会反复找你,会把你搞崩溃。”万延海说。
上海社会科学院艾滋病社会政策研究中心主任夏国美表示,目前,除了医院和疾病预防控制中心外,没有任何组织面对恐艾人群。她建议,可以由志愿者,或者其他民间组织,甚至是真正的H IV感染者,在得到政府承认、专家机构培训和协助情况下,对恐艾人群进行心理的疏导。
蔡卫平在描述这个特殊群体时,使用了一个“恶性循环”的词:因为有了“高危”性行为,所以在身体出现一点病症时,开始恐艾,但在反复检测呈阴性时,又怀疑感染了未知的病毒,这导致精神的极度焦虑,因此免疫力降低,继而出现更多的病症,这又增加了恐惧……
这个描述似乎找到了这个群体的问题所在:开放的性是问题根源。
广东省疾病预防控制中心艾滋病防治研究所医生符秋显称,广东省艾滋病感染途径中,吸毒的不多,性传播是最主要的途径。
蔡卫平曾经开了一个“网上诊室”,他发现98%的咨询者都是“恐艾”,他们详细描述自己的性行为,“写得像A片一样”,最后他不得不关掉网上诊室。
杭州第六人民医院每年接待四五千这样的病人,几乎都有高危行为,男性占80%。
“真相群”群主“深圳上帝”认为,群里的病友95%都有过高危行为,90%是找小姐,5%是一夜情之类的性行为,剩下的是其他各种渠道传染的。另一特征是,男性以找小姐为主,女性以一夜情和婚外情为主。
病人分布以发达地区为主,尤其东南沿海最甚,而四川、重庆、云南地区也很多,北方偏少。