家徒四壁无力治病
得病前，俞振信可是一名运动健将。“读书时代，我拿过学校跳远和跳高的冠军。”因为家里穷，小学毕业后，他就当了泥水匠的学徒，赚钱给父亲治病及贴补家用。没想到，才过了几年，他也病倒了。
“这些年，我们跑遍了宁波大小医院、诊所，吃过的药都能装一卡车了。家里为此背上了9万多元的债务。”俞振信说，因为实在凑不出钱了，父子俩最后只好放弃治疗。如今，两人处于长时间断药状态。
说起这些年的生活，开朗的俞振信声音哽咽起来。“这些年来，家里已经窘迫到了极点，唯一的经济来源就是靠母亲捡点破烂来换钱。母亲实在是太辛苦了!有时我会怨自己，为什么这么没用!”
为了降低生活成本，一家人只好省吃俭用，三四个月才吃上一顿肉，父子俩日渐憔悴。
因长期卧坐，俞振信患了腰椎间盘突出症，骶管内还长了一个直径6厘米的囊肿。父亲得病后迅速衰老，病情恶化得也更严重，如今已丧失了说话功能。
村里非常同情俞振信一家的遭遇，为他们申请了低保。“逢年过节，村干部们就会上门慰问，乡邻们也时常捕一些鱼虾送给我们补充营养。”俞振信充满了感恩之情。
捐献遗体 以期专家破解病因
通过阅读书报，俞振信学到了不少知识。患病初，他曾有过一死了之的想法，现在已彻底摈弃。“人生只有挫折，没有失败。”他在读书笔记中这样写道，乐观地面对病魔。
妹妹送了他一部手机，他设置了开机语：“生命在，希望就不灭。”“霍金患这种病，肌肉严重萎缩40多年都能活到现在，我为什么不能坚持下去呢?”
从害怕死亡的阴影里走出来后，俞振信意识到，既然还活着，就应该做点力所能及的事。“不如把遗体捐献给红十字会，让医学专家更好地做实验，以破解运动神经元疾病的病因。”
这一想法俞振信酝酿了好多年，始终得不到家人的支持。今年7月，他再次与母亲、妹妹商量，与省红十字会签订了捐献遗体的协议。“我相信，随着医学水平的不断提高，这种病一定可以治好。”
自从患病后，俞振信就打消了结婚生子的念头。“父亲虽然不说，但我知道他很内疚。他觉得是他把这个病遗传给了我，是他害了我。”俞振信说，他要奉劝大家，在领结婚证前，千万要婚检，“这是对自己负责，也是对对方和社会负责。”
坚持15年是一个奇迹
“运动神经元疾病，是一种慢性进行性神经系统变性疾病，其病因至今仍不清楚。”宁波市第一医院神经内科主任医师冯孝浦说，以往医院也曾接收过这类病人，但数量非常少。
对于俞振信家族的情况，冯医师认为极为罕见。“这种病的病程一般1～7年，平均5年。”他说，俞振信父子能挺过15～20年，非常不容易，“希望他们父子能保持坚强的意志和良好的心态，继续坚持下去。”
冯医师介绍说，由于无法确定致病机制，至今没有什么真正有效的治病良方。人们提出过包括免疫失调、毒素、病毒及遗传论等种种解释，但只能解释其中的某些现象，真正病因仍然是个谜。
名词解释
运动神经元疾病是全球五大绝症之一。目前中国约有20万人患有此病。
“渐冻人”的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉。
该病能侵犯任何人，但以40岁～70岁多见，大约每10万人口中有6个患者，每年每10万人口中新增2个患者。10%的病例是家族性的(遗传性的)，90%是散发性的。
1997年，“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”。目前，中国内地只有南京把运动神经元疾病纳入大病医保，以减轻患者家庭的负担。今日早报
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