台风过后，天气放晴。屋外阳光灿烂，屋内却阴暗湿冷。在一个面朝大海的小村落里，中年男子俞振信盘腿坐在床上，微笑地眯着眼睛望向窗外。
他想晒晒这阳光，可是，他走不了。
这个叫洋涨村的小村落，坐落在宁波北仑区白峰镇，与桃花岛隔海相望。村里有一对特殊的父子，因肌肉严重萎缩，终日只能躺在床上度日。这就是俞振信和他的父亲。
得了这种病，肌肉会逐渐萎缩无力，身体如同被逐渐冻住一样，被称为“渐冻人”。这种病叫运动神经元疾病，也称进行性脊髓肌肉萎缩症。更为不幸的是，此病已在俞振信的家族遗传了5代，有100多人携带这种致病基因。
怪病遗传五代人
俞振信的记忆里，肌肉萎缩症最早出现在他祖母的外婆身上。35年前，祖母的母亲又得了肌肉萎缩症去世。随后，她的3个儿子、两个女儿又相继患同一种病去世。其中一个女儿就是俞振信的祖母。
20年前，俞振信的父亲、姑姑以及两个叔叔都被发现患有这种病。15年前，25岁的俞振信也被确诊。厚厚一沓的病历中，李惠利医院和宁波市第三医院的诊断书这样写道：“运动神经元疾病，即进行性脊髓肌肉萎缩症。”
噩梦成真，当时俞振信的脑海里只有两个词：恐怖和沮丧。
左小腿终日麻木酸痛。慢慢地，病症逐渐上移、扩散，下半身也已完全不能行动了，只能坐在自制的小三轮车上，在室内简单活动一下。这一晃就是15年。
噩梦还在侵袭他的身体，近期，他的大拇指也开始不灵活，写几个字，就要停下来休息。
俞振信发病后，妹妹立即去医院检查。医生证实，她也是基因携带者，一旦发病，也会和哥哥、父亲一样，最终衰竭而亡。妹妹说，上海的亲戚后来也传话过来，他们去医院检查后，也被确认为是这一疾病的基因携带者。
俞振信的亲人中，携带这种运动神经元疾病基因的有100多人，发病的有10多例。让俞振信感到安慰的是，在第5代人中，真正发病的目前只有他一人。
成为清醒的植物人
洋涨村，距离北仑城区约40公里，生活、交通条件相对落后。村里的年轻人几乎都离开了家，只剩老人留守。菜场远在25里外的郭巨镇上，每家每户甚至还没安装自来水管道，条件好的就在自家院里打口井，而俞振信一家的用水，全靠母亲邬亚倍一人挑来。家中两个男人相继病倒，妹妹出嫁后，家庭的重担全落在了58岁的母亲身上。
这是个一贫如洗的家庭，屋里除了一台21英寸的彩电外，再也找不到一件像样的东西。“这台彩电，是我妹妹和妹夫没日没夜加班了四个月，赚来钱买给我的。”
妹妹原是想买了电视让哥哥解闷的，可为了省电费，除了看新闻外，他几乎不开电视机。
俞振信说，不开电视，一家三口一个月的电费支出最低才6毛钱，现在最多不会超过5元钱。
“为了给我解闷，母亲每个月会到村委会借一些废旧书报来，这也是我了解外界的唯一渠道。”他说，自己最喜欢的诗词是毛泽东的《沁园春·雪》和明代杨慎的《临江仙》。每当读到“滚滚长江东逝水，浪花淘尽英雄”时，他就觉得浑身充满了力量。“我是个清醒的‘植物人’。我还能用脑子，这一点，已经很幸运。”
正说着，俞振信的堂弟给他送来了一大叠打印纸，上面密密麻麻地记录着关于肌肉萎缩症的各种资料。“我不会电脑，家里也没这个条件，就拜托堂弟经常上网搜集些资料，我也好知道现在这个病研究到哪一步了。
